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人物周刊

韩晶:活着,并享受它

作者简介

韩晶:1973年生,辽宁大连人,疑似成骨不全症,轮椅代步。现任职于大连爱卡科技发展有限公司,任客服主管,同时兼做办公软件培训工作。喜欢新鲜的事物,感觉人生从40岁才开始,所以仍在成长中。愿意结识更多的朋友,并共同成长。

 

开篇

问:你为什么36岁才从家里走出来?

答:因为父母的爱,他们始终觉得我只有留在他们的身边,才是安全的。


问:是什么促使你36岁从家里走出来?

答:父母能想到的给我最好的安排,就是等他们老了,带着我进养老院。这想法使我特别的绝望,我不希望自己来到这个世界上的目的就是等待衰老和死亡,即使这是我们都逃不开的结局,我也希望在这个过程中有点其它的经历和感受。我不希望有一天当自己老的不能动的时候,回忆起这一生,是空白的。


问:走出来后你面临了哪些困难?

答:心理的问题:恐惧与他人相处,恐惧挫败感,恐惧面对自己的软弱。


问:你为什么要做公益?

答:这个……原因太复杂,要从哪里说起呢?



我是一名疑似成骨不全患者,但并没有确诊过。对我来说,治疗是没有意义的,这是因为错过了最佳的治疗年纪,也是因为对于目前的医学来说,治愈某些罕见病,还是一种奢望。在这个疾病还没有带给我更多的痛苦的时候,我愿意与它和平相处,接纳它存在的事实,并享受坐在轮椅上四处奔跑的自由。


44年前,我出生在一个双残的家庭,父亲肢体残障,母亲视力残障,而我的出生无疑是给这个家庭雪上加霜。依然清晰的记得童年时如噩梦般的、由身体带来的痛苦,这种痛苦至今还会突然的出现在我的梦中,也始终像一片阴影一样的笼罩在我的生命里。这也是为什么父母曾经不放心我一个人面对外面世界的原因。他们担心我受伤,担心我痛苦,也担心我不能独自面对那些艰难和辛苦的人生。对于他们的担心,我也曾犹豫过,曾告诉自己,就安心的按照父母的期待活着吧,别让他们担心,别让他们受苦。可是当我每天生活在三面墙一扇窗内,当生命跨过了三十个门槛,依然看不到活着的希望时,我真的绝望了。看着越来越老迈的父母,看着那扇自己走不出去的大门,我不知道有什么办法可以让自己和父母除了等待死亡外,还能看到点生机。我曾经一度期待外面能走进来一个人拯救我,把我拉出这种没有生机的境地,但最终总是失望。于是我明白,除了自己拯救自己,再没有人能拯救我。于是在36岁的时候,抓住了一次出去工作的机会,义无反顾的去改变那些看似不能改变的事实。


我先是在一家公司里做话务员,到后来做组长、班长、项目经理、培训主管,之后辞职,重新找工作。如今是一家公司里的客服主管,并同时兼做培训师,在帮助一些残障伙伴们工作的同时,把我这几年来学到的一些职业技能同更多的残障伙伴们分享。另一方面,也在利用一些业余时间去组织、参与公益的活动,想要帮助更多的残障伙伴们从家里走出来,走到更大的世界里去,看到更多的风景,去尝试不同的人生。因为我了解那些看不到希望的日子有多么的窒息,有多么的希望外界能给予一些支持和鼓励,帮助他们有勇气从家里走出来,去尝试一下,让命运有一个不一样的结局。所以这几年,在领导的支持下,组织很多次培训和活动,从心理疏导到能力的培养,从自我认知到自我接纳。同时也通过这些培训和活动,帮助更多的残障伙伴们从家里走出来,相互认识,使大家从一个人面对苦难命运的孤军奋战,变成一群人的共同面对,增加了彼此支持的力量,也增强了许多抗争的勇气。



和残障伙伴们在一起,曾经是工作的一部分,后来就变成了生活中的一部分,再后来就成为了生命中的一部分。其实我挺质疑自己做的事,究竟是不是公益?公益究竟是什么?我所做的这些事,对别人对自己,究竟有什么价值?一直到前几天,读了一位罕见病伙伴所写的文章,我突然间似乎就明白了做这件事的价值。在那篇文章里,这位罕见病朋友描述了疾病带给她的痛苦和折磨,但同时她对生活又是那么的热爱,她愿意在这波折的命运里去拥抱生命的美好。读完她的文章,我哭了整整一个下午。我突然想不明白,为什么有的人从出生那天便享受着种种幸福——有健康的身体,丰富的物质,良性的成长环境,而有的人却要从出生那天开始便承受种种痛苦,来自身体上的、精神上的、环境上的,且无止无休。面对他们的痛苦,我是那么的软弱无力,不能代替,也无法分担。那么我可以做些什么?也许我唯一可以做的,就是陪伴,在我们彼此无助的时候,绝望的时候,痛苦不堪的时候,默默的陪伴……这可能就是我这几年来做这些事,组织这些基于残障伙伴们参与的活动,参加这些公益组织的培训,所有的意义吧。

而在这个过程中,我的改变也在不知不觉间的发生。


曾经的我是一个欠缺信心和勇气的人,自幼听到的那些负面定义(你不能、你不行,你不可以),使我始终都在怀疑自己的能力,我不知道自己所做的事是不是正确的事,也总是在外界的反应中,迷失我自己。在这将近八年的时间里,我的状态始终都在起起伏伏,有的时候觉得未来充满了希望,有时又觉得前途一片灰暗。我曾经无数次想要放弃自己所做的事,回归到以前的生活中。可是需要感激的是,每次当自己的情绪跌进低谷的时候,总有导师、朋友出现在我的生命中,给我力量与支持,让我看到自己所做的这些事的意义和价值。

前段时间当我再次迷茫的时候,一位朋友和我说“你做这些事都是有意义的呀,让更多的人看到我们,才能有机会改变部分人对残障人的偏见,也才能为更多的残障朋友们创造机会,使这个社会的功能更完善一些。”而另一位大姐和我说“韩晶,你是带头人,你可不能倒下了。”这些鼓励的话,是我前进的动力,同时也是一种鞭策,这意味着我要清楚的知道自己在做什么,会不会误导别人,有没有偏离我们的初衷?


如今的我,让既定的命运稍稍转了个弯,让自己看到不一样的风景,经历不一样的人生。同时,在我的转变中,父母也在转变,他们也在试图让自己的生活不再围着我转,开始有更多新鲜的尝试。更重要的是,一些残障伙伴们,受我的影响,开始走出家门,走向更大的世界,开始尝试不一样的人生。每次看到他们发自内心的笑脸,就是我最大的满足和收获。


生下来,活下去。命运的波折可能是我们共同的课题,我们永远不知道他会在哪个路口转弯,如果你不想按既定的路线走,那么试着转一个弯,看看能不能遇到与众不同的你自己。


好好生活,并享受它——无论你是否残障。


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