作者简介

韩晶：1973年生，辽宁大连人，疑似成骨不全症，轮椅代步。现任职于大连爱卡科技发展有限公司，任客服主管，同时兼做办公软件培训工作。喜欢新鲜的事物，感觉人生从40岁才开始，所以仍在成长中。愿意结识更多的朋友，并共同成长。

开篇

问：你为什么36岁才从家里走出来？

答：因为父母的爱，他们始终觉得我只有留在他们的身边，才是安全的。

问：是什么促使你36岁从家里走出来？

答：父母能想到的给我最好的安排，就是等他们老了，带着我进养老院。这想法使我特别的绝望，我不希望自己来到这个世界上的目的就是等待衰老和死亡，即使这是我们都逃不开的结局，我也希望在这个过程中有点其它的经历和感受。我不希望有一天当自己老的不能动的时候，回忆起这一生，是空白的。

问：走出来后你面临了哪些困难？

答：心理的问题：恐惧与他人相处，恐惧挫败感，恐惧面对自己的软弱。

问：你为什么要做公益？

答：这个……原因太复杂，要从哪里说起呢？

我

我是一名疑似成骨不全患者，但并没有确诊过。对我来说，治疗是没有意义的，这是因为错过了最佳的治疗年纪，也是因为对于目前的医学来说，治愈某些罕见病，还是一种奢望。在这个疾病还没有带给我更多的痛苦的时候，我愿意与它和平相处，接纳它存在的事实，并享受坐在轮椅上四处奔跑的自由。

44年前，我出生在一个双残的家庭，父亲肢体残障，母亲视力残障，而我的出生无疑是给这个家庭雪上加霜。依然清晰的记得童年时如噩梦般的、由身体带来的痛苦，这种痛苦至今还会突然的出现在我的梦中，也始终像一片阴影一样的笼罩在我的生命里。这也是为什么父母曾经不放心我一个人面对外面世界的原因。他们担心我受伤，担心我痛苦，也担心我不能独自面对那些艰难和辛苦的人生。对于他们的担心，我也曾犹豫过，曾告诉自己，就安心的按照父母的期待活着吧，别让他们担心，别让他们受苦。可是当我每天生活在三面墙一扇窗内，当生命跨过了三十个门槛，依然看不到活着的希望时，我真的绝望了。看着越来越老迈的父母，看着那扇自己走不出去的大门，我不知道有什么办法可以让自己和父母除了等待死亡外，还能看到点生机。我曾经一度期待外面能走进来一个人拯救我，把我拉出这种没有生机的境地，但最终总是失望。于是我明白，除了自己拯救自己，再没有人能拯救我。于是在36岁的时候，抓住了一次出去工作的机会，义无反顾的去改变那些看似不能改变的事实。

我先是在一家公司里做话务员，到后来做组长、班长、项目经理、培训主管，之后辞职，重新找工作。如今是一家公司里的客服主管，并同时兼做培训师，在帮助一些残障伙伴们工作的同时，把我这几年来学到的一些职业技能同更多的残障伙伴们分享。另一方面，也在利用一些业余时间去组织、参与公益的活动，想要帮助更多的残障伙伴们从家里走出来，走到更大的世界里去，看到更多的风景，去尝试不同的人生。因为我了解那些看不到希望的日子有多么的窒息，有多么的希望外界能给予一些支持和鼓励，帮助他们有勇气从家里走出来，去尝试一下，让命运有一个不一样的结局。所以这几年，在领导的支持下，组织很多次培训和活动，从心理疏导到能力的培养，从自我认知到自我接纳。同时也通过这些培训和活动，帮助更多的残障伙伴们从家里走出来，相互认识，使大家从一个人面对苦难命运的孤军奋战，变成一群人的共同面对，增加了彼此支持的力量，也增强了许多抗争的勇气。

和残障伙伴们在一起，曾经是工作的一部分，后来就变成了生活中的一部分，再后来就成为了生命中的一部分。其实我挺质疑自己做的事，究竟是不是公益？公益究竟是什么？我所做的这些事，对别人对自己，究竟有什么价值？一直到前几天，读了一位罕见病伙伴所写的文章，我突然间似乎就明白了做这件事的价值。在那篇文章里，这位罕见病朋友描述了疾病带给她的痛苦和折磨，但同时她对生活又是那么的热爱，她愿意在这波折的命运里去拥抱生命的美好。读完她的文章，我哭了整整一个下午。我突然想不明白，为什么有的人从出生那天便享受着种种幸福——有健康的身体，丰富的物质，良性的成长环境，而有的人却要从出生那天开始便承受种种痛苦，来自身体上的、精神上的、环境上的，且无止无休。面对他们的痛苦，我是那么的软弱无力，不能代替，也无法分担。那么我可以做些什么？也许我唯一可以做的，就是陪伴，在我们彼此无助的时候，绝望的时候，痛苦不堪的时候，默默的陪伴……这可能就是我这几年来做这些事，组织这些基于残障伙伴们参与的活动，参加这些公益组织的培训，所有的意义吧。

而在这个过程中，我的改变也在不知不觉间的发生。

曾经的我是一个欠缺信心和勇气的人，自幼听到的那些负面定义（你不能、你不行，你不可以），使我始终都在怀疑自己的能力，我不知道自己所做的事是不是正确的事，也总是在外界的反应中，迷失我自己。在这将近八年的时间里，我的状态始终都在起起伏伏，有的时候觉得未来充满了希望，有时又觉得前途一片灰暗。我曾经无数次想要放弃自己所做的事，回归到以前的生活中。可是需要感激的是，每次当自己的情绪跌进低谷的时候，总有导师、朋友出现在我的生命中，给我力量与支持，让我看到自己所做的这些事的意义和价值。

前段时间当我再次迷茫的时候，一位朋友和我说“你做这些事都是有意义的呀，让更多的人看到我们，才能有机会改变部分人对残障人的偏见，也才能为更多的残障朋友们创造机会，使这个社会的功能更完善一些。”而另一位大姐和我说“韩晶，你是带头人，你可不能倒下了。”这些鼓励的话，是我前进的动力，同时也是一种鞭策，这意味着我要清楚的知道自己在做什么，会不会误导别人，有没有偏离我们的初衷？

如今的我，让既定的命运稍稍转了个弯，让自己看到不一样的风景，经历不一样的人生。同时，在我的转变中，父母也在转变，他们也在试图让自己的生活不再围着我转，开始有更多新鲜的尝试。更重要的是，一些残障伙伴们，受我的影响，开始走出家门，走向更大的世界，开始尝试不一样的人生。每次看到他们发自内心的笑脸，就是我最大的满足和收获。

生下来，活下去。命运的波折可能是我们共同的课题，我们永远不知道他会在哪个路口转弯，如果你不想按既定的路线走，那么试着转一个弯，看看能不能遇到与众不同的你自己。

好好生活，并享受它——无论你是否残障。