“ 人生不止眼前的苟且，还有诗和远方……”这应该是现在最流行的话之一了。给斑驳嘈杂的现实生活找了一个或回归宁静的港湾，或宣泄的出口，亦或一个感悟人生意义的方向，应该是它如此受欢迎的原因。但是我们的脊髓损伤伤友，仿佛从受伤那一刻开始，就已经注定要被禁锢在家中。以这一尺一寸为轴心，画地为牢，那些到不了的地方，都成了我们的远方……今天伤友故事的主人公，是吴丽红女士。在她二十岁的那一年，一场突如其来的车祸，造成了她胸椎严重损伤。如花似玉，青春年少，尚不知烦愁是何滋味，以至于这场严重的事故也并未将她打倒，因为她始终坚信自己可以完全康复。带着全家人乃至整个家族的期盼，吴丽红开始了漫长的康复治疗阶段。治疗、锻炼，再苦再难她都咬牙坚持，因为不想辜负母亲和家人的殷切期望。然而随着时间的推移，她陷入了深度的自责与自我怀疑当中。举全家之力支持的治疗为何没有一点效果，难道是自己还不够努力，难道我真的再也站不起来了吗？三年过去了，残酷的的现实让她深感绝望。她不敢再去看父母亲人的脸，也不敢面对今后终生轮椅为伴的日子。那个她当时可预见的，毫无质量的人生，那些自己给自己扣上的帽子――废物，累赘，讨债鬼！这一切都仿佛只有自己死去才能解脱。曾经那些自杀的经历是吴丽红直到现在仍不愿回忆的，因为那是对母亲对亲人一次又一次深深的伤害。就这样，浑浑噩噩的日子又过了两年。一日，和她关系最好的姐姐送了她一个本子，在本子的扉页上，姐姐留下了这样一句话：一个人如果连梦都没有，还能拥有什么？一语惊醒梦中人！这句话让她心里久久不能平静。是啊，我就算什么都没有是不是还可以有梦？如果死不掉，那是不是就要好好活？就这样，吴丽红开始了她的第一个梦，自立梦！她不顾家人的反对，毅然决然的离开了家，离开了父母亲人的保护与照顾，自己租了一间小小的店面，开始自谋生路。那时的她，尚不能完全的自理，又要学着照顾自己，又要兼顾自己的小生意，一切从零开始。听着她的描述，我仿佛看到了一个瘦弱的姑娘，坐在轮椅，独自弯腰理货搬东西，摔倒了，就等哭够了，再自己爬起来。爬也爬不到轮椅上，就再哭，然后再哭够，再去拉自己身边一切能拉到的东西，一点一点一层一层垫到自己屁股下面，直到能爬上轮椅。终于爬上了轮椅，想想又觉得好伤心，又开始哭，直到哭的没一点力气，突然瞥到了镜子小花猫似的自己，然后又开始笑，开怀大笑，笑到好像自己每一个细胞都张开了。突然她觉得，虽然累到脱力却又一身轻松，原来自己不是爬上了轮椅，是爬过了一座山，一座人生的大山，从今往后，她的人生再也没有过不去的坎了。严冬酷暑，日复一日。靠着自己勤劳的双手，坚毅的品质，吴丽红不仅做到了自立还做到了自强。上天永远眷顾努力的人，吴丽红在这期间找到了自己的爱人，拥有了幸福的家庭，事业上也小有成绩，并荣获九五期间铁岭市残疾人自强模范称号。2004年，姐姐送了吴丽红一台电脑，告诉她网络时代到来了，不要和时代脱节。吴丽红开始利用网络平台丰富自己的知识。在接触网络一段时间以后，她发觉网络平台涉方方面面，却唯独缺少残疾人交流板块。有很多残疾朋友因为身体条件限制，长期封闭在家里，更需要交流沟通。想到这一点，吴丽红开始申请创立残疾人语聊专区，并将它取名为生命之歌。人的一生应像是一首曲折婉转的曲子，时而浅诵低吟，时而嘹亮高亢，残疾不能将我们变成一潭死水，我们一样可以谱写生命华章！专区成立后，立马受到了广大残障朋友们的欢迎，一年之后生命之歌公益网站成立了，吴丽红出任站长直至今日。网站成立后，广大残障朋友可以在这里交流沟通倾吐心事，更可以互相加油打气互帮互助，后来更是成立了创业联盟，帮助大家实现经济独立，这一切都让吴丽红甚感欣慰。我们是一群未曾被命运温柔以待的人，大雨滂沱，我们躲在一个叫生命之歌的屋檐下，相互依偎，互相取暖。吴丽红经常说的一句话，一个人可以走很快，但一群人才能走更远。2006年，无意间的一篇关于轮椅游侠邹昉的报道引起了吴丽红的注意，原来坐轮椅也可以出去旅行！原来，我们坐轮椅的人也可以不止在一个布景下就走完一生！她的又一个梦想产生了――我想去祖国的山川江海看一看，不仅我自己要去，我还要带着我的残障朋友们一起去，去看一看山有多巍峨，海有多辽阔，天空又有多高远……时至今日，十三年过去了，生命之歌已累计为近四万人次的肢残人士提供旅游产品，其中包括两万多轮椅人士。截至目前，已在三亚、黄石、宁夏、马来西亚等地开设了28个分站。带领一群轮椅人士出行难度可想而知，特别是头几年，国内的无障碍环境不好，也没有旅行社愿意承接这样的旅行团。但是吴丽红和她的小伙伴们并没有被吓退，残友通过“生命之歌”网站自发组织，主动接洽旅行社，从交通到住宿，从路线到领队，一步步商定出行方案。就这样十年时间，生命之歌带领残友走遍全国31个省市、自治区以及港澳台地区，吴丽红把自己和残友都带到了梦想的远方。现在生命之歌早已步入正轨，但吴丽红走在公益之路的脚步却从未放松。2019年7月31日，在中国肢残人协会，上海市残疾人福利基金会，中肢协脊髓损伤委员会，中国香港伤残青年协会支持下，由脊髓损伤金鹰俱乐部主办，邦邦公益承办的，中国首届脊髓损伤家庭康复高峰论坛暨站立康复计划启动会在上海召开。吴丽红女士应邀参会，是因为她看到了太多因为缺乏康复知识而饱受并发症折磨的脊髓损伤伤友们。所有的并发症，压疮、肺炎、尿路感染等等都是难缠又致命的。脊髓损伤这个群体大多都是意外事故造成的，而这里面多数又都是家里的青壮年，一个人倒下了，一家人甚至一个家族就倒下了。所以，传递正确的家庭康复理念给我们伤友，特别是刚刚受伤不久，既未走出心理打击，又缺乏知识指导的伤友们，是我们每一位“过来人”的责任。这次参会虽然是吴丽红第一次接触邦邦机器人，但却对这款产品十分认可。一站上邦邦车，她就说，好久没有站的这么直了。由于常年坐轮椅导致了她脊柱侧弯，而平时站站立架并不能解决这个问题，腰还是会向一个方向弯。在会场使用了一会儿邦邦车后，她说感觉自己的呼吸更顺畅了，如果长期使用，应该对我们的心肺功能也有所改善。9月1日，吴丽红收到了自己的第一辆邦邦车，她发了一张自拍照，照片里她笑的阳光自信又温暖。然后她说：“站起来，解决了我妈的一大心病，也是我最愧对家人的心结，真好！”原来站立仍是她一直放在心里的梦啊！吴丽红的网名是追梦，这也是她这么多年的写照。为自己设立一个个梦想，一个个目标，然后努力向前，一一实现！而这一天，那个当年虽然让她绝望但她却从未放弃的梦实现了！发完照片，她就放下了手机，不理我了，因为她说她要先以站立的姿态去享受一下阳光。而我想对她说，温暖善良的人儿呀，愿你从此彻底放下心结，以站立的姿态去你梦想的远方，去拥抱你爱的山川大海！

残疾人活的憋不憋屈？我想大多数的回答应该是肯定的。作为一名资深残疾人，谁还没有点憋屈的历史？憋屈怎么办？打牙往肚里咽，于是残疾人都养成了随遇而安、低眉顺眼的好性格，于是，残疾人就理所应当地活成了残疾人的样子，偶尔抱怨，但也常常鸡汤，抚慰一下自己几十年如一日的单调生活，把所有的希望寄托于来世，来世，愿拥有健硕的身体，能奔，能跑，能如愿以偿。 可那终究是来世。况且我们虽然残疾了，却也并不想早早死去。来世再好，还是晚点来的好，好死不如赖活着，我们果真如此的践行着。多少年了，我们把这种日子视作理所应当。“残疾人就不应该有那么多的欲望”、“残疾人有口饭吃就行了”、“残疾人就只能呆在家里”、“残疾人还找什么媳妇”……长此以往，自己都认同了，偶有愤忿，发一下牢骚，然后再自己消化掉。 这就是最可怕的事情啊，我们把社会对残疾人的看法和观点，慢慢地成长为自己身体的一部分，又慢慢地根植于心，最后连自己都在不知不觉中认同了。是的，我残疾了，我就老老实实地呆在家里，不要出去给父母添负担；我残疾了，我为什么还要出门，去到一些没有无障碍设施的公共场所，让人家嫌弃；我残疾了，我为什么老想着心里的欲望，给别人造成困扰……我们现在常说：残疾不是我的错。可是在我们的成长过程中，在我们的孩提时代，周围的一切已经告诉了那个小小的我：残疾就是你的命，是你的错。而那个无知懵懂的小孩，就在这样的认知环境里长大了，长成了一个无知懵懂的大人。 所以，你看看吧，残疾人活的憋不憋屈？好像生来就是一个错，拖累了父母，拖累了家人，有时候还会成为不愿被人提起的“讳莫如深”，是一个家族的不光彩。在你没有取得像张海迪的一样的成就之前，在你跟周围的阿猫阿狗一样普通之后，你就是一个不愿被提起的痛。你的生命，就焕发着悲剧的色彩。而我们，也在用最小心的态度面对周遭，“不给别人添麻烦”、“不给社会添负担”成了我们普遍的心态。面对一切不友好，我们始终用一双怯生生的眼睛去试探，就像婴儿初次看到这个世界。 后台有一次收到过一条留言，大意是想参加的一个旅游活动，但因为不是无障碍车，不愿意麻烦别人抱来抱去，所以不去了。 我完全理解他的感受。谁都不喜欢被人抱来抱去，谁都不喜欢把自己的欢乐建立在别人的付出之上。但细读这条留言，总有觉得诡异的地方。就我们的旅游来说，不管目前阶段是有障碍还是无障碍，前提是你要有需求。在无障碍不够发达的今天，志愿者还常常是我们出行的保障，但那又怎么样？他们付出劳动，就是想见证我们的幸福，如此足矣（当然不喜欢身体接触的另当别论）。如果只是因为怕麻烦他人，我们就放弃自己的想法，那这辈子我们可能只能静静地等待来世了。怕麻烦别人，外卖似乎也不能叫了；怕麻烦别人，淘宝也最好不要淘了；怕麻烦别人……我感觉再推下去，社会好像都不运转了。 社会就是一个产业链，有需求才会有供给。正是因为有了“不怕麻烦别人”的残疾人先走了出去，社会才会有了相应的无障碍产品；正是因为有了一群不愿意老老实实呆在家里的残疾人，才会让“无障碍旅游”有了越来越多的选择范围，正是有了一群不愿意泯灭自己生而为人的基本特性的残疾人，国内的残疾人事业、无障碍环境才会不断的被推动发展。你不但要“不怕麻烦”，你还需要专门去“麻烦”他人，“麻烦”社会。俗话不是说吗？爱叫的孩子有奶吃。社会就是这个样子，你越懂事，你就越不存在；相反，你越重视自己的需求，你才会被别人看到：哦，这里还有一个人，他有无障碍需求。 所以，憋屈了大半辈子的我们，应该要成长了，不要做一个懵懂无知的大人，残疾不是我们的错，相反，让残疾的我们不再残疾，是社会应尽的责任。挺起腰杆，堂堂正正地走出去，遇到事情找警察，总会有解决的办法。 你要知道，你的“不怕麻烦”才会成为推动社会向前的真正力量。

很多残疾人结婚后，都会面临这样一个问题：我到底该不该要孩子？特别是一些夫妻双方都是残疾人的家庭，这个问题会更深地困扰到他们。 是啊，要不要生孩子，从现今社会的总体情况来看，真的是一个很严肃的决定。且不说残疾人，就算健全人，也会在这件事情上三思再三思。毕竟，我们离“生个孩子、给口饭吃、糊涂养大”的年代，已经相去甚远了，现在的父母，已经在“拼孩子”的路上越走越远，孩子的出生、教育、成长无一不在打拼着父母的精力、财力，健全人尚且压力山大，对于在经济上相对处于劣势的残疾人，“生孩子”无疑是对经济能力的巨大考验。 在关于残疾人生育这件事情上，很多声音是在探讨“权利”，即残疾人有没有生育的权利，答案当然是肯定的，残疾人和健全人应该拥有平等的生育权且得到尊重。但是从一个过来人的残疾老母亲的角度来讲，养孩有难度，生孩需谨慎啊！ 结婚之初，我也是带着对小生命的无限期盼孕育了它的到来。虽然亲人也有劝告：养孩子不容易，何况以你们的现实状况。但是我内心是很不服气的。那时候我想的是：再难孩子也会养大，只要能给Ta灌输乐观向上的精神，物质上匮乏一点还能怎样？老人们不是常说：我们那个年代一生好几个，不都过来了吗？而且和一些完全不重视孩子教育的父母相比，我的内心还隐约有一种优越感…… 然而事实并非如此。孩子先天身体素质较弱，爱生病，经常隔三差五地去医院，所幸也都熬过来了。但她头脑聪明，热爱学习，与很多被父母强行着报各种课外班的孩子相比，她更有自己想要学的东西。但对于像我们这样的残疾夫妻家庭来说，是喜也是忧，喜的是孩子有学习的热情，忧的却是各种补课班的费用难以负担。而且养孩时间久了，你就会明白很多教育上的“奥妙”，全民补课的时代，其实你也是逃不脱的，初中、高中诸多的补课费用足以让一个普通家庭倾尽全力，而于我们无疑更是难上加难。这个时候我才深刻的意识到：养孩子真的不是拥有一腔热血就能够胜任的。也不是光给她无尽的“爱”就能健康成长的，更是赤裸裸的金钱上的博奕。 说到这里，我猜可能会有人指责我太偏颇了吧？穷人家就不能养出好孩子吗？穷人家的孩子就不能成才吗？或者我只希望她能快乐地长大，学习不学习什么的，都不是非要不可。 当然，对于孩子的教育，没有固定统一的模式，我承认寒门依然有贵子，但是成为一个母亲之后，你会深刻理解“给不了”和“不能给”的差别。“不能给”是一种教育；而“给不了”却是一种无奈。 可能有人会说我在宣扬“金钱至上”，但我的确想如此表达：如果不能有基本的物质上的保障，让Ta和周围普通家的孩子一样，达到普通标准线上的生活，个人建议还是不要生了吧，毕竟，你如此爱Ta，看着Ta受委屈，你会更心痛。 其二。担心父母都是残疾人，会让孩子的心理有阴影。这个是我不太看重的。其实这是一个教育问题，在这个问题上，残疾家庭与普通家庭是一样的，并不存在什么特殊性。只要父母有一个积极乐观的好性格，掌握正确的教育方法（建议新生父母一定要多看教育书藉，孩子的成长只有一次），给Ta足够的爱的教育，你的孩子一定会健康成长。反之亦然。在教育问题上，没有残健，只有对错。 其三，就是以我们自身的身体状况，能否顺利照顾我们自己的孩子。残疾也有等级，有类别，轻残的朋友可以自己带，重残的朋友也可以请父母帮忙照顾，但是需要父母帮忙带的要注意了，那就是最好让孩子留在我们的身边。感情是长年厮守建立起来的，孩子的教育也是从零开始一点一滴建立起来的，而且我们之所以要孩子，不就是想看到一个生命从无到有，一点一点蜕变的过程吗？如果只是单纯的养儿防老，或者是为了长大后照顾我们，那建议你还是不要生，因为生了之后你会发现：你什么都不想要Ta负担，只要Ta自己能过的好；况且，有养孩子的费用，你可以很轻松地去为自己养老了。 其四，有遗传的可能性还要不要生？这其实真是一个问题。首先，如果你能够确保通过医学手段可以生出健康的宝宝，那么没问题，也不是我们想要讨论的内容；但是如果你通过医学手段也得不到确切的信息，无法确定你生的宝宝究竟是健康还是残疾，或者生孩子对你自己的生命是有危险的，很可能宝宝出生就要面临着失去妈妈的命运，你还要不要生？ 1、要看残疾的类别、轻重。若轻度残疾，夫妻双方也具备接受孩子残疾的心理，并且能够预见这种残疾对孩子日后造成的影响可以在一个生命体接受的范围内，那你可以试试看。 2、残疾较重、并且有一定的遗传几率，抱着“赌一把”的心态，想生个健康的孩子。这种情形，我建议你还是不要生了吧。再小的几率，落到你身上也是百分之百的痛苦，而这种痛于那个小生命，更是一种“被决定”的命运。你有权成为一个妈妈，但是你没权利拿着一个生命去做赌注。 2、残疾较重，但是夫妻双方能够接受生下来的孩子身有残疾。其实我想说的是：你可以接受孩子有任何残疾，但是你有没有想过你的孩子Ta会不会想接受这个被注定的命运？与一个遗传出生的瓷娃娃患者交谈过。她问我：你骨折过吗？你知道那种痛吗？你知道从出生一直到成年后平均半年骨折一次的那种痛吗？如果你明知道你的孩子有可能遭遇这种命运，你还要执意实现你生宝宝的梦想、维护你生宝宝的权利吗？你还会说：你能接受它所有的可能，不论健康还是残疾吗？你问过你的宝宝，她是否同意生来就被注定的这种命运呢？ 3、还有一些冒着生命危险去怀孕、生子的母亲，我真的为她们的母爱感到震憾！若母子平安，得偿所愿，一切安好；若子在母去，襁褓之中就已失去母爱，你的在天之灵又如何安息，一个生来就没有母亲的孩子，会是一个幸福的孩子吗？ 我看过有一些有识之士的网文。看过他们对于此事的看法，比如他们会说：“有先天残疾不要生，如此推断下去，那是不是长的矮、丑之类的都不要生？穷人家里的不要生，没有文化的不要生……”我知道他们探讨的其实是一种权利，没错，残疾人、健康人，在生育权上应该是平等的，但是为人父母，除了是一种权利，更是一种权衡，你要想好，你是否能负起该负的责任，担起它有希望的未来？ 任何事情都没有一个固定的模式，有的也都是经验之谈，同时跟个人的经历、教育、心态也有着密切的关系，正好像天下没有两片相同的树叶，也没有完全相同的家庭，所有的经验都只是参考。只是生活不易，养儿更是不易，我们尊重每一个父母，毕竟，敢为人父母者，也都皆如战士般的勇武，但是我们也不能忽视了对那个还没出生的生命的尊重，毕竟，给它一个在我们可以预见之内的光明，是我们的爱，更是我们的责任。