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残友之声
生命之歌无障碍旅行的老朋友,台湾残友毛正顺,因病医治无效,于2020年5月18日早晨6点,在台北荣民总医院离世,享年59岁。
残疾人,你为什么要旅行?常常会听到这样的问题:残疾了,为什么还要出来旅行?在家安安稳稳的呆着不好吗?折腾啥呀?这个问题常常会让我们语塞。不是答不出来,而是对这些不解感到有些小愤怒。就连我自己的家人,也会对想出去逛逛的我说:在家呆着多好,我一天都累死了,就想能在家休息一天……可我不是你啊!你累你休息,我闲我溜达!凭什么你在家我就得在家啊?我是残疾了,可谁说残疾人就不能旅行!旅行,究竟有什么意义呢?残疾人,你为什么要旅行?其实,这不是一个针对残疾人的问题,因为在“人”的属性上,我们都是一样的。有健全的心理,就有一样的需求。知乎上有人说:旅行,其实就是“生活在别处”。说白了,就是生活的“互换”,去一些人呆腻了的地方,离开一些人呆腻了的地方。然后,彼此都拥有新鲜的环境、事物、感知,让熟悉被陌生和未知取代,让感官充满新鲜和刺激。过一种你没有过过的生活,大概就是旅行的意义了。而对于久居家门的“我们”来说,生活几十年如一日,每一天的重复都像最后一根稻草,要压垮我们疲惫不堪的神经。所以旅行对于我们来说,不仅是“生活在别处”,更是一种释放与救赎。当踏出熟悉的圈子,每一口呼吸都是那样的泌人心脾,旅行,让我们见证了别处的美好。旅行,是一种遇见,也是一种勇气。走出熟悉的安全区,接受新的人和事、各种困难和挑战,未尝不是一次博弈,就是在这样的尝试中,也许我们会发现更优秀的自己,你原来以为的不可能,都可能通过你的努力实现,一番游历之后,你欣喜的发现,你并不是自己想象中的那样胆小与无用,你可以一次比一次做的更好。旅行,是知识的丰富,是阅历的积累,是眼界的开阔,是感官的愉悦。是为了吃到各种美食,是为了跳离固有的圈子,是为了构建新的思维……曾经让你不能释怀的问题,都在旅途中一点一点的消失了,在大自然的意犹未尽里,一切都显的那么的渺小!天地如此之大,何必纠结在一己空间里患得患失?“当你盯着电脑时 阿拉斯加的鳕鱼正跃出水面当你愁眉发呆时 梅里雪山的金丝猴刚好爬上树尖当你挤地铁时西藏的云鹰直入云端当你无所事事时 尼泊尔的背包客已端起酒杯围在火堆旁……这个世界 有一些穿高跟鞋走不到的路 有一些喷着香水闻不到的空气 有一些在写字楼里永远遇不到的人“所以要一直在路上,走在春风里,走在田野里,走在远方未知的世界里。不论你是否残疾。
《我不敢结婚,怕有了孩子养活不起》一位重残女孩的心声作者:杨留记“我不敢结婚,怕有了孩子养活不起”!当我听到女孩说出这句心里话时,眼睛已经湿润了!我才作了短短二年的残障人专职委员工作,因为工作的尽职,我经常走街串巷,深入到每一个残障人家庭了解情况。与他们促膝谈心。哪个有啥需求,哪个该办补贴,我都积极及时地帮他们写好申请,尽可能帮助残障人排忧解难。不知不觉也与残疾人结下了深厚的感情,他们也很喜欢我。为了方便工作,我还把辖区内残障人建立了微信群儿,方便他们相互沟通,交流。让他们更进一步增长见识,多了解残障政策,提高自已的生活水平。几天前,我在残疾人微信群里经聊天,认识了一名重残女孩,她直言不讳地讲述了自已的悲惨生活:女孩名叫雯雯(化名),她三岁那年父母就相继去世。从此雯雯与十三岁的姐姐相依为命,姐妹俩居住在父母走时仅留下的两间低矮潮暗的破瓦房里。因为家里失去了顶梁柱,没有经济收入,姐妹俩的生活更是艰难困苦。常言说“黄鼠狼单咬病鸭子”,一波未平,一波又起,雯雯五岁上因一场重病截去了双腿,为了照顾妹妹,姐姐也被迫离开了初中校门。尽管得到了政府和亲戚朋友的经济援助,但毕竟是杯水车薪。虽然政府为雯雯办理了“低保”和“两补”,对于这样的困难户,生活仍然处于艰难之中。雯雯渐渐懂事了,她渴望读书,但没有一个学校能容纳这个重度残疾人。她渴望出门看看天,但只能透过窗户看到仅有的一片天地。她想申请一辆代步车或轮椅、渴望出门走走,可几次申请都没有成功。世界这么大,可雯雯最熟悉的仅是她那间小黑屋和她那张残缺不整的小板床。姐姐出嫁了。为了方便照顾妹妹的生活,她在附近找了对象。姐姐经常放下农活去照顾妹妹,每次离开雯雯时,总是把日常生活用品和油盐酱菜收集在一起,方便妹妹自已学做饭。雯雯想学文化,只好请姐姐给买来字典和词汇。又借来了课本,她每天在床上不住地写写画画、拼拼算算。功夫不负有心人,从没蹬过校门的雯雯,如今能解开简单的方程,能写出简单的文章,她还几次尝试投稿,渴望自已的文章能发表。从聊天中,知道雯雯已经是二十几岁的女孩了,我劝她早点找对象结婚,也好有个照应,可她总是说;“没人要啊”!她还说;“我不敢结婚,结婚怕有了孩子养活不起”!听到这话,笔者也感到很痛心。是啊!身为一个重残人,连自已的生活都不能自理,又能找个什么样的对象呢?笔者呼吁政府和社会,要高度重视残疾人的生活和婚姻问题。尽快健全托养服务和特殊教育机构,别让每一个残疾人在小康路上落在后边。同时也祝愿雯雯能够早日走出困境,看到光明!
残疾人,你欠世界一个主动         文/简单很多人,因为残疾了,等待,便成为理所应当;受照顾,便成为理所应当,受优待,也成为理所应当……我残疾了,父母要格外优待我,我残疾了,兄妹要格外谦让我,我残疾了,社会要格外关照我……诚然,残疾是人生的意外和苦痛,残疾让我们失去了很多的机会和自由,任何补偿都无法弥补我们人生的伤痛。但是残疾人,如果从这一刻开始,你的人生只剩下了等待,等待家人为你穿衣喂饭,等待国家的低保救助,等待有朝一日会突现一个无障碍的完美世界,等待有人为你提供一个体面的工作……那么残疾人,我要说,你等到的,只能是一个颓废的人生!……我们常说,一个国家对待残疾人的态度,体现的是整个社会的文明和进步,那我要说,残疾人对待自己的态度,体现的是一个社会的生机和活力。残疾可以让你失去很多,但不能让你失去斗志。那份对生活、对自我价值的追求。幼时常听老师说:要做国之栋梁,要成为对社会有用的人。那时的我不懂得国家、社会是什么,感觉不过是唱高调、写作文罢了。几十年过去,方才领悟,原来所有的利他,最终都是利己,对他人有用,方能对自己有用。所以残疾人,拿出你所有的主动和热忱,来面对看起来可能比较暗淡的人生,用你的积极主动,让它重获新生,即便无法利他,那也做到利己,行动不便,也可以心怀他人……“我是一个废人了,谁也不会需要我”,这样的思想盘据在心间,我们就是亲手把通往世界的门关闭了,于是,比你的身体更加残疾的,是你内心的卑微如尘。近日接触到了一位截瘫患者,身形偏瘦,体态较好,上肢正常。他很想求一份工作,因为担心入不敷出。但让我们吃惊的是,他居然花着高昂的价钱请着一位长期护工。因为如厕困难,他不知道是否可以在出租屋的卫生间里安上如厕扶手;而且没有护工,他也不知道如何把轮椅放到汽车的后备箱、又如何拿出来……同时他也向我们讲述了他的烦恼。三年前意外致残,从此陷入自卑不能自拔。好不容易鼓起勇气打电话给以前的工友,却发现对方已不记得自己是谁,悲伤之余便把之前的通讯录全部删除……给当地的残疾人组织打电话,想参加一些残疾人活动,可是对方的声音却不够友好,于是感觉受人厌恶……求助,遭拒,放弃,自闭……就在这样的情境中轮回,整个人更加的敏感与脆弱。被问到有没有乘坐过地铁,他好像很害羞地说:没有,我怕被认识的人看见……然后低下头,手足无措的样子,如若不是亲眼所见,真的很难相信这是一个四十岁的男人。这也让我想起了自己的一段经历。因为自卑,我曾在新学期开学的半年内没有跟任何一位同学讲过话,每日独来独往,不苟言笑,看起来很高冷,但压抑的内心已经让我处在了崩溃的边缘。每天看着别人有说有笑,我坐在原地等着有人来找我,因为我是残疾人,我应该被怜悯、被关怀,被人主动问好。但是我终究没有等来只言片语,等来的却只有遗忘,我成了被人遗忘的“隐形人”。终于有一天,我鼓起勇气开口说话,主动示好,我惊喜的发现,门开了。那困扰了我半年的让我压抑到不能呼吸的窘境,原来只是一道虚掩的门,只需我轻轻地一推!所有的障碍,都缘于我那一颗等待的心啊。我终于顿悟,许多事,曾经让你觉得暗无天日压抑困顿日思夜想憔悴不堪无处化解终日惶惶,曾经让你觉得天都要塌下来,让你困在自己的世界不能自拔,却原来,只需要一个转身,一个微笑,一点自信,一个主动,然后,一切就都风轻云淡的结束了,简单的让你感觉对不起那些时间的心力憔悴,简单的让你有些痛恨自己……正所谓:世间本无事,庸人自扰之啊。不幸为残,唯有自我强大。不要总是把希望寄托于人,不要总在困境中等待着上帝之手来为我化解困顿,世界很大,上帝很忙,唯有自己做自己的上帝,才能走出水火。等待,只会让世界把你遗忘,主动,才会让别人对你伸出援手。就像那个充斥着烦恼的轮椅朋友,我很想问他:你有没有跟房主沟通过?你有没有跟朋友主动倾诉过?你有没有一而再,再而三的为自己的想法努力过?我也很想跟他说:主动走出来,主动的面对困难,解决困难,主动地表达诉求,不怕拒绝,不怕误解,更不要在意他人的目光……别人看你只是一瞥,你看自己才是一世。内心强大,主动出击,才是最好的生存之道。残疾人,不要再妄自菲薄。你给世界一个主动,世界还你一个生活。
亲爱的小孩愿你的人生 再无残障还记得07年,第一次跟着生命之歌出行。虽然知道是跟着团队,吃住行都会有人负责安排,但是从家到北京这一段却要自己过去,心里还是有忐忑。考虑到进出火车站不方便,选择了坐大客,一路上也是历经了各种心路起伏,尝尽了人情冷暖,最终还是通知了多年未曾联系的同学过来接我(本来是打算独立完成的),此次行程才算达成。返程途中也遭遇各种尴尬,真是用尽了青春年少所有的脸皮来克服,再不愿一一细说,好在人已平安归来,各种往事都已成故事,而且十几年过去,残疾人的出行路正在不断改善,虽然时常还是要克服一些困难,但相比过去已经明显好了很多。想想这十几年来,我们走过的路,历经的苦,还是不免感慨:残疾人出趟门,真是太不容易了。 是啊,以前没有家人跟着,别说出远门,上趟街都是奢求。就算有家人跟着,逛街也是难事儿。还记着以前自己想买衣服,天天嚷着叫妈妈带出去,好不容易妈妈答应了,商场的大楼又把我拒之门外,无奈只能呆在街上,等妈妈一个人上楼,按照她自己的审美和喜好(最糟糕的是她根本不是一个会审美也完全不在乎“美”这件事的人)一件一件地把衣服拿出来,再一件一件地换掉……如此这般,我也只能草草结束,那时候所有的选择都是“将就”,很多时候是买了回家试穿不喜欢沮丧再送人……所以我在可以好看的岁月里一直都很难看,过成了残疾人“该有”的样子,灰头土脸无欲无求无性别……我知道生活里其实有一些更艰难的事情应该让我更深刻地存留于记忆,比如自卑,比如求学之路的跌撞起伏,比如上学下学的一路辛苦……但其实于我而言,不能随心所欲地让自己美丽才是最大的伤害和无奈。那时的我一直卑微地在想:是残疾让我没有了青春;现在的我番然醒悟:社会环境的不包容才是我青春真正的“杀”手。 十几年过去,二十几年过去,青春与我不告而别,我却感觉,真正的生活才刚刚开始。现在,我可以自由地出行了,我可以坐火车去北京、上海,去各个我想去的地方,不用再去承受各种尴尬和压力。我可以滴滴打车,而不必面对拦不到出租车的尴尬和沮丧。我更可以自由地逛街,随心所欲的试自己喜欢的衣服,按自己的意愿打扮自己,虽然很多事还是会有困难,但我相信,明天的世界一定会越来越好。 而更值得一提的,就是我们的无障碍旅游。2007年,生命之歌发起了第一次残疾人旅游大型活动,也从此拉开了残疾人旅游这个行业的开端。从北京到海南,从西藏到上海,从黑吉辽到到北上广,我们一路奔波,一路坎坷,一路挑战,一路斩棘!现在,我们又走出国门,走到了世界各地。与此同时,各种无障碍旅游组织机构也开始不断兴起,越来越多的残疾人参与到旅游中来,残疾人出行已经唤起了行业的关注、社会的关注,无障碍环境正在不断改善,无障碍旅游也正在朝着正规化、商业化、常态化的健康模式发展,残疾人的旅游春天正在到来!残疾人的出行工具选择也越来越多样化、普通化,无障碍公交、地铁、高铁、飞机,我们的出行正在变得简单快捷,而工作人员的周到服务更是让我们免去了后顾之忧。绿色通道让我们感受到日益浓厚的人文关怀,轮椅专位让我们体会到残疾人出行的体面尊严,随处可受到的热心帮助让我们感受到社会的温暖。11年前和11年后发生的改变,是社会文明进步的成果,更是源于我们的积极争取。正是因为有了大规模的残疾人旅游、出行,正是因为了有越来越多的残疾人走出家门,表达需求,正是因为有了诸多勇于挑战困境的残疾人去“开路”,我们的社会才有了今天的改变进步,才有了对特殊群体的重视关注,而我们的人文环境,也正在朝着更友好的方向发展。 我常常想,倘若我们一出生,就拥有一个健全的无障碍环境,我们的成长之路是否还会如此的艰辛?是否还会拥有那些不愿回首的记忆?而我们的人生,应该是另外一种轨迹吧?我们是不是会和每个孩子一样,正常的出行,玩耍,入学,春游,逛街,不必遭受不该遭受的白眼,不用承受不该承受的苦难,不用陷入巨大的心理落差,而我们的青春,也应该是清风明月,爽朗无痕,或者,也跟每个青春期的男孩女孩一样,谈一场无关未来的恋爱? 可是我们已然错过了许多美好年华。我们的守在玻璃窗前的孤单的童年,我们的自我约束与禁锢的少年,我们黯然失色的沮丧的青春。好在,一切都在改变。环境在变,观念在变,就是我们自己,也在不停的破茧前行,因为我们相信总有一天,所有的残障孩子从一出生起,就已经有完善的社会环境迎接他的到来,每一种生活方式都是完善而平等,而这一切,是要靠我们今天的努力。走出来,为自己,为后代,为将来。 未来的小孩,愿你们的人生再无残障;愿你们的童年有欢笑,少年有明月,青春有光芒;愿你们无论精彩、平凡,都是如己所愿。
做一个”死宅“是一种什么样的体验?残疾人就一定要”宅“吗?作为一个大龄残障青年,我已经所向披靡风雨无阻地“宅”了四十余年。虽久以习惯,但说起来仍能感觉几十年如一日地悲催,那种生命的荒凉,让人生充满了愧疚感,对不起爹妈给的血肉之躯呀! 放眼残障群体,哪个不是“死宅”高手。话说一个传说中的跟我一个村的一个脑瘫后辈,从小就被寄养在奶奶家里,而除了听这位整日泡在麻将桌上的奶奶偶尔会说给他买点吃食回家,似乎再没有他更多的讯息了,他不会说话,也不能走路,一个二三十年的生命,就是一堆坐在床上等待进食的肉体,我猜想如果他思维尚存,一定也是悲凉于胸,或者,已经习惯? 习惯是一种要命的思维。我在死宅的习惯里行至终老,一个本可以鲜活的生命就此结束了,好像从没来过一般,我悄悄地来,悄悄地去,不带走一片云彩,听起来是诗意,说起来是无奈,是辛酸,是无力带走的忧郁。因为残疾,我就注定要”宅“么? ”宅“的是身体,”宅“不住的是本能。春风乍起,那颗心便如一池春水,波光荡漾,情思泛滥。约上三五好友,去个是非之地,或彻心而谈,或嬉戏笑骂,看的是风景,放飞的是心灵啊!这对于常人来说再普通不过的一次小游,却成了大部分残障群体的梦寐以求,你让我如何高高兴兴地活着啊! 所以,尽管我们已经”宅“了许多年,尽管”宅“已经成为了我们的习惯,但是那颗蠢蠢欲动的心还是会不时的掀起小波澜,因为天性不可抑呀!特别是看到有人冲破了大”宅“门,好像一下子就飞出了一个天地,这个心理落差,就更让自己按捺不住了!怎么办,怎么办,怎么办?给自己一点追求,一点向往,一点勇气,冲吧! 虽然死宅们整天抱怨着被宅在家里,但其实死宅们都有一些共性:慵懒、固化、思想倦怠,不思改变,安于现状……虽然内心也会不时波澜一下,但是也仅限于此,当一些机会出现在面前,又有诸多忧虑:会不会出现应付不了的情况?解决不了的困难?天冷怎么办?热了怎么办?会不会很辛苦啊,身体受不了怎么办?病了怎么办?算了,还是呆在家里吧,又舒服,又省钱……如此,死宅修炼成功,每日守在家里的手机边,电脑边,做着春秋大梦。 所以即便机会存在于眼前,也还是不时地会被那颗死宅的心错过(一般错过之后又要后悔好久)。但是,但是,我要以一个“死宅”的身份告诉你,只要你出来一次,哪怕就那么一次,从你的舒适圈里走出来,从你的千年惯性里走出来,从你“累那个样,折腾啥”的思维里跳出来,只要一次,你就会破宅而出,拥有除了”著条可乐爆米花遥控器“之外的另一种生活:渴望交流、渴望改变、渴望融入、渴望成长。 有一些电视里讲不了的故事有一些书本上到不了的地方有一些想象里不能完成的旅程有一些你不出去就永远体味不了的刺激有一些你需要走出去呼吸的空气有一些走出来才能遇到的良缘有一些走出舒适圈才能拥有新鲜感让你感知生命的存在走出大”宅“门,天地正广阔。
中元节随笔:用生命种颗树文/刘心早晨起来看到土豆姐公众号里的推送《婆婆走了》。俺也算见多了生离死别,缘起缘灭一切随风。但有张照片,却让我这几经人生风浪、自认为荣辱不惊的人,久久难以释怀。那是张坐在轮椅上的浪子,穿着雨衣在大雨里哭泣的照片。如果不出意外,这也应该是未来的某个时刻,我的生活写照。母亲没了,将不会有人记得我的童年。从之前的保姆辞职到找到新的保姆,中间足足有了一个月的空白期,这一月内只有74岁的母亲与我相伴。除去头几天感到家里没外人的轻松惬意外,渐渐的母亲有些力不从心,常发脾气。一次母亲出门忘带钥匙,我虽在家中却不能为母亲开门。因母亲出门之前帮我把双腿放在椅子上休息,我便完全动弹不得,幸好还有手机在身边。119说三楼以内可以架云梯,26楼的我家只能砸门。还是110吧,开锁成本低些。从总局到分局再到地方派出所,刚刚打通之际,门外传来了邻居与妈妈的叫喊声。循着楼道里的小广告,他们找来了开锁公司,没用1分钟,房门打开,一个个子不高,光着膀子的男人一脸惬意。100元,技术就是经济价值呀!又一次,傍晚母亲买菜回来,步履踉跄,浑身虚汗,躺在床上头晕目眩。而恰巧此时坐在轮椅上的我又到了需要休息屁股的时候,身体已微微出汗。我关上电脑本想安静些,好让母亲休息。可由于动作幅度过大,来了小便。硬着头皮叫母亲。只见母亲艰难的慢慢的爬起,但还是晚了,尿液顺着轮椅,滴滴答答的洒了一地……无助,偶尔会有;惶恐,却是头一次。空旷的夜空里见不到一颗星,只有一个圆月亮,显得既大又孤单。这是第一次亲自出来烧纸,以前都是妈妈代劳。风很大,保姆大哥用棍儿压住上面,母亲在下面,小心地翻动着烧纸。有几张顽皮的,虽身上起了火,仍在风的鼓噪下,脱离了大部队,欢呼雀跃的飘向远方,仿佛在庆祝摆脱了不被烧成灰的命运。而绝大多数烧纸,像绝大多数烧纸一样——最终变成了灰。香耐烧,亮到最后。风的作用下,忽明忽暗,最终一切归为暗淡。纸灰随风飘散,只留下地上的一点烧痕。偶尔星星点点的烟火,被风卷挟着,旋转着、翻滚着,如精灵般欢乐的踏歌去向远方。纸灰如逝人,香消玉殒、灰飞烟灭。痕迹如记忆,刻骨铭心、慎终追远。清晨醒来,窗外清透的蓝天里,飘着几朵我不喜欢的稀疏的云(我喜欢那种厚重的、有层次的、大气磅礴的云)。回想着昨晚风与火对故人的追思,考虑着接下来自己该过怎样的人生呢?我要遗体捐赠。之前联系过红十字会,也来过人,但母亲强烈反对。如果不出意外,未来我还是可以做自己身体的主的。自己没有子女,也算是另一种形式上的生命延续。不是说器官移植的受体,都会多多少少受到捐赠个体性格的影响吗?扪心自问,开朗乐观,自己还算是个善良的好人,希望有机会可以影响到别人。我要栽树!我最敬佩那些在荒滩、荒漠、荒山,植树造林的人,没有之一,消防队员也只能屈居第二。我是一个利己主义者。许多事情都是以自己快乐为目的,而恰巧这些与普世的价值观相吻合,所以看着比较高大上。其实还有许多拿不上台面的想法,就不在这里说啦。中元节过去两天了。翻看《一席》,你最近一次感到快乐是什么时候?你想过怎样的人生?你希望死后被别人记住吗?你希望长生不老吗?感觉就像是中元节特辑。像我这种体验型人格的人,当然希望长生不老啦;最近的一次快乐是跟志愿者一起生日趴;我希望死后被别人记得,不是我这个名字,而可以具象到捐赠的器官、唱过的熊猫咪咪、以及种下的那一片绿色……

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